
園長爸爸跟園長媽媽
我們是擁有特殊兒童的家庭。女兒在出生時因為早產造成腦內出血,進而空洞白質化,傷及下肢的運動神經,從加護病房出院後回家沒多久就開始了復健與早療。
我們曾帶過血氧機與氧氣瓶回家,每晚心驚膽跳的度過,但也還是經歷了俗稱小孩黑掉的缺氧急救。
這中間一般養育過程會經歷的嬰兒食衣住行,東西樣樣都不可少。而特殊兒在照顧上也因為隨著年齡的增長,病情與症狀的不同,還需隨時調整輔具、軟靠墊、擺位用桌椅與支撐架等,甚至尋找過馬術治療與水療的嬰幼兒用品。
而我們也知道某些小朋友面臨的是吞嚥、咀嚼,甚至更嚴重的,還有呼吸道、胃食道、心肺相關的問題。需在照顧照料上投注更多的資源與心力,在家中環境設定上也須更加謹慎。而如有心智與語言的遲緩症狀,也須適時的調整課程與教具、玩具。如果說,照顧幼嬰的工作不是人幹的,那照顧特殊兒又陪同早療復健的工作,真他X的不是人幹的!
但也因為這中間不單是我們自己,更有需多其他的特殊兒家庭陪我們走過,所以我們知道某些環節一定可有更好的物品來輔佐我們的生活品質,讓特殊兒家長能更輕省、更安全、更有心力來照顧我們的小朋友。
我們期許自己能發現或企劃出更多有效或特殊用途的商品,造福我們特殊兒家庭的族群!
願神照顧祝福我們特殊兒的大朋友與小朋友,家長,大家都平安快樂!